La maladie longue durée a entre autres pour conséquence une perte, plus ou moins importante, de contrôle sur sa vie et son indépendance. La priorité étant donnée au soin thérapeutique, la personne malade, quel que soit son âge, est l’objet de soin. L’association Séphora Berrebi cherche à donner aux enfants, adolescents et jeunes adultes qu’elle accompagne, les moyens de recouvrer au moins en partie des moments d’autonomie : des moments où la personne est sujet, et non objet, de la décision, de l’action et de l’interaction.

La maladie longue durée et le handicap sont une source d’injustice. L’injustice crée de facto une discrimination, que la société et l’environnement aggravent plus ou moins.

 

L’association Séphora Berrebi œuvre en faveur de l’égalité des droits des personnes en souffrance, atteintes d’une maladie ou d’un handicap, pour combattre cette injustice.

La maladie longue durée, comme le handicap, rendent plus difficiles la satisfaction de motivations essentielles pour l’être humain comme « apprendre » et « relier ». A fortiori pour l’enfant, l’adolescent et le jeune adulte, ils entraînent en plus de la maladie, par la déscolarisation, une double peine : rupture dans les apprentissages et isolement social. Contribuer à la poursuite d’activités et d’apprentissages, c’est apporter une ouverture au monde hors maladie ou handicap, c’est proposer une continuité :  entre avant et après , entre l’hôpital, l’école et le domicile, ou dans l’accompagnement.

La personnalisation, c’est avant tout mettre la personne au centre, par conséquent adapter l’activité à ses souhaits, aménager la proposition de l’association selon ses possibilités et essayer de répondre au plus près des besoins exprimés. Pour tenter de faire advenir un moment de plaisir authentique ou de joie profonde, d’humour ou d’enthousiasme, une écoute active empreinte d’empathie, de bienveillance et de respect est fondamentale.

La maladie et le handicap fragilisent la personne dans la société. Ils complexifient l’accès, aux sens propre comme figuré : accès aux apprentissages, aux loisirs, à toutes sortes de lieux, à l’indépendance… L’accès doit être facilité pour celles et ceux qui ne peuvent accéder en autonomie ou pour des raisons financières. L’accès à ce qu’elles ou ils souhaitent, pas à ce que nous voudrions leur donner. C’est tout simplement faire œuvre de solidarité que d’aider son prochain à accéder à ce à quoi il ne peut accéder librement.

Les cinq valeurs de l’association, indépendance, non discrimination, ouverture, enthousiasme et solidarité, déterminent les cinq principes ci-après qui guident spécifiquement les initiatives du pôle Mieux vivre Moi aussi.

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